このたび、発汗異常を伴う稀少難治療性疾患に関する研究班を設立し、全国の患者さんや医療関係者の皆さまに向けて情報発信を行う場として、このウェブサイトを開設いたしました。

私たちの研究班では、発汗異常を伴う稀少難治療性疾患に関する実態を明らかにし、患者さん一人ひとりに適した診断・治療法の確立を目指して活動しています。全国的な疫学調査や遺伝子解析を通じて、これまで解明されていない病態を解き明かし、新しい治療法の開発に取り組んでいます。また、患者さんが安心して利用できるデータベースの構築を進めることで、医療の現場との連携を強化し、患者さんの生活の質（QOL）向上に寄与したいと考えています。

この分野は未だ十分に理解されていない部分も多く、皆さまのご協力が不可欠です。本ウェブサイトでは、研究の進捗状況や成果を随時お知らせするとともに、患者さんやご家族、医療従事者の皆さまが必要とする情報を提供してまいります。

発汗異常を伴う稀少難治療性疾患に関する研究の進展が、患者さんやそのご家族にとって希望となるよう、研究班一同全力を尽くしてまいります。皆さまの温かいご支援とご協力を心よりお願い申し上げます。